희귀병 앓는 정대성 학생 장애 자격 말소
가족 “대성이 상태보고 등급 판정해달라”

희귀병을 앓고 있는 정대성(9) 학생이 장애 자격을 말소당했다. 가족들은 장애등급심사에 반발하며 이의신청을 할 계획이다.

홍남초 2학년 정대성 학생의 키는 90cm에 불과하고 몸무게는 10kg 정도 밖에 되지 않는다. 대학병원에서는 대성이가 시클증후군을 앓고 있다고 추정하고 있다. 시클증후군이란 어머니 뱃속에서부터 성장이 지연되면서 저체중으로 태어나는 것은 물론이고 출생 이후에도 왜소증이 나타나는 매우 희귀한 질환으로 알려져 있다.

대성이는 손과 발이 남들처럼 쭉쭉 펴지지 않았다. 손가락은 오그라들었다. 척추도 휘었다. 4살 이후부터는 몸의 성장이 지체됐다. 구부러지지 않는 손가락과 팔 때문에 스스로 머리를 감거나 옷을 입는 등의 일상생활이 쉽지 않다. 지체장애 5급 판정을 받았다.

대성이 아빠 정희원 씨는 지난 7월 대성이 장애등급 재판정을 신청했다. 1~3등급 장애인은 활동보조인의 도움을 받을 수 있기 때문이다. 그렇지만 최근 장애가 아니라는 ‘등급외’ 판정이 나왔다. 정희원 씨는 “대성이는 혼자서 몸을 움직이기 힘들 정도로 상태가 좋지 않는데 장애가 아니라는 판정을 받았다”며 “장애등급 판정 심사위원들이 대성이 상태를 눈으로 직접 봤더라면 이런 판정을 내리지 못했을 것”이라며 억울함을 감추지 못했다.

정 씨는 “희귀병을 앓고 있는 사람들이 장애 등급을 받지 못하면 경제적인 문제 뿐 아니라 힘든 일이 너무 많다”며 “결과를 인정할 수 없어 이의신청을 하겠다”고 말했다. 장애등급심사규정에 따르면 이의가 있을 경우 통보를 받은 날로부터 90일 이내에 이의 신청을 하면 된다.

장애 등급 결정은 신청자가 읍ㆍ면사무소에 신청서 작성 후 병원에 가서 장애 등록과 관련한 진단서를 비롯한 필요한 서류를 발급받은 후 읍ㆍ면사무소에 제출하면 된다. 서류는 개인정보없이 밀봉 상태로 국민연금관리공단 장애심사센터로 보내진다. 장애심사센터에서 심의위원들이 서류 검토를 통해 장애 유무 및 등급을 결정하게 된다.